命悬一线,千里转运,暴发性心肌炎很凶险

2023-06-13 18:09:10 来源:人民日报健康客户端

命悬一线,千里转运,暴发性心肌炎很凶险

健康时报记者 王振雅 陈琳辉

小传舰,今年8岁,患甲流后发生暴发性心肌炎,多次心脏骤停、命悬一线至今昏迷不醒。5月29日,他从湖北千里转运到北京进行救治,有媒体对这次转运进行了直播,一路上13个小时,累计2000多万观看直播的人的心也被揪着。


(相关资料图)

ICU外,小传舰的母亲靠墙坐着,双眼通红,只有听到小传舰的哭声,才稍稍缓过神,眼泪又止不住地流下来。

“没有大家的帮助,我们走不到这一步,根本来不了北京。”捐款、捐物、寻医问药、给予安慰、精神支持……一路上不断有好心人帮助着他们渡过难关,唯有爱与善良是照亮生命的光。

往北京转运的小传舰。受访者供图

无预兆地发病,8岁男孩患暴发性心肌炎

一场突如其来的厄运袭来。

“真的没想到一个感冒会这么严重,太突然了。”小传舰生活在一个并不富足却幸福的五口之家。妈妈邱细萍32岁,是一名服装销售员,月收入2000元;爸爸陈国良是一名木工,月收入5000元。哥哥今年11岁,是个懂事善良的孩子。奶奶今年68岁,平时帮着带小传舰两兄弟。

3月,小传舰感染了甲流,整个身体状况变得越来越差。发烧、咳嗽、乏力……几天后,病情加重,心脏不舒服,喘不过气来,这才让他的父母意识到“可能不是简单的感冒。”

3月27日,邱细萍带着小传舰到湖北省鄂州市花湖镇卫生院治疗,她怎么也没想到,这种提心吊胆会成为接下来日子的主题。

镇卫生院的医生发现小传舰心跳加速,给他做了心电图等检查。检查过程中,小传舰病情发展很快,突然开始呕吐、抽搐,最后陷入昏迷。检查结果出来后,小传舰当天下午1点40分转诊到鄂州市中心医院,此时的他已出现心衰,路上医生对其进行抢救。

“医生当时让我做好病危的心理准备。”邱细萍哭着回忆当天的场景,一天就从镇卫生院转诊到了市中心医院进行抢救。

下午3点,小传舰出现抽搐,心跳骤停;下午4点,戴上了有创呼吸机,抢救2小时后,医生建议将其从市中心医院转到湖北省妇幼保健院继续治疗。晚上7点38分,小传舰病情稍稳定后戴着呼吸机,转运到湖北省妇幼保健院,被确诊为由甲流引起的暴发性心肌炎以及坏死性脑病。而这两种病症处理起来都很棘手。

复旦大学附属儿科医院感染科主任医师沈军告诉健康时报记者,感染甲流病毒后,容易出现肺炎、心肌炎、脑炎等,但暴发性心肌炎和急性脑炎起病快,进展迅速,而且前期不容易发现,基本到医院时患儿就已经很严重,这样治疗难度就很大。

华中科技大学同济医学院附属同济医院PICU副主任陈瑜告诉健康时报记者,暴发性心肌炎是急性心肌炎当中一个比较特殊的类型,儿童发生暴发性心肌炎的几率较成人更高,且死亡率非常高,治疗难度会更大。

病床上的昏迷不醒小传舰。受访者供图

患儿命悬一线,苦难的家庭需要救助

治疗的一个月期间,小传舰从ICU转入普通病房,又从普通病房转到ICU,病情不断反复。在小传舰被下了病危通知书的同时,他的父母因给他治病,已欠债30多万元。高昂的医疗费、治疗的无望,让这个家庭承受着双重打击。

4月21日16时30分,湖北省妇幼保健院给小传舰下了病危通知书。

“所有能找的亲戚朋友都借了一遍,孩子病也治不好,想着花光最后一分钱,治到不能治,我们也就回家了。”痛苦绝望让32岁的邱细萍承受着难以承受的一切。

她把自己的经历发布在了抖音上,不到1万粉丝的账号,人们不断鼓励她,不少人为她“想办法”:求助电视台、找公益组织……“这些我原来都不懂,大伙说这样做,我就尽量去试试。”邱细萍向中华社会救助基金会发起求助。

中华社会救助基金会是民政部首批认定的具有公开募捐资格的慈善组织。2020年,该基金会发起中华救助·大病救助中心积聚社会慈善资源,通过网络平台募款对困境人群开展大病救助工作。

“我们主要通过网络给小传舰募集善款。”中华社会救助基金会的工作人员马龙介绍,通过信息核实,基金会了解到小传舰家庭确实困难,没钱看病,前期筹款并不理想,小传舰一天医疗费就要花一万多元,每日募集的善款只是“杯水车薪”。

“儿童暴发性心肌炎总体的救治成功率在60%至83%。但这只是存活率,实际上存活后患儿还可能有比较严重的神经系统并发症,如缺血缺氧造成的大脑损伤。”陈瑜解释道,儿童暴发性心肌炎可怕之处还在于后期并发症,它容易引起全身各个系统的损伤,比如神经系统损伤和心功能损伤等,需要较长时间才能够逐步地恢复。

在湖北省妇幼保健院的治疗下,小传舰“九死一生”。但其大脑损伤严重,一味地康复治疗容易错过小传舰的最佳治疗时机,医生建议转院,到北京大医院治疗。

“爸爸妈妈,你们一定要把弟弟平安带回来!你们别担心,只要弟弟能回来,他后半辈子我来照顾。”小传舰的哥哥,11岁的小男孩,懂事得让人心疼。

今年六一儿童节班级合照唯独缺了他的身影。当他被问为什么不参加合照时,他的回答让邱细萍更加心疼。“因为买合照的衣服需要花钱,弟弟看病要花很多钱。”

“请为冀AGQ091救护车让出生命通道”

从湖北到北京,一场历时13小时、跨越1160公里的医疗救助转运,在一个清晨开始了……为了帮孩子寻找活下去的机会,中华社会救助基金会联合湖北经视《经视直播》栏目,共同发起“经视直播大病患者紧急援助计划”项目,并在字节跳动公益平台上线,引发了众多关注。

“5月29日,湖北经视记者,正乘坐冀AGQ091救护车,和小传舰一起,从武汉出发前往北京,警车一路开道护送,如果在高速路上,有看到这辆救护车请及时让出生命通道!”

5月29日,转运当天,善意如暖流一般,汇聚在小传舰一家的身边,帮助、支撑着他们一路前行。

上午9点,医院附近早餐店的员工小张,气喘吁吁地跑到医院门口,给邱细萍夫妻送来了早餐。“这段时间,他们经常来我们店买早餐,知道他们要去北京治病了,就过来送送他们。”

一瓶水、一碗粥、一套被褥、一床地垫……小小的善举,发自内心的真诚,让小传舰的家庭倍感温暖。

千里转诊北京的过程,牵动着无数人的心。沿途交警了解后,主动协作为救护车开路。路上看到直播在附近的私家车司机、出租车司机自发接力,自动避让,为孩子让出一道生命线。

“要不是交警提前部署,一路上不能这么顺,基本没堵车。”“马上就到了,没多远了。宝贝加油。”“希望你们快点到医院”……网友们的留言,告诉邱细萍别怕,“大家都在陪着你,加油。”

救护车刚停稳,车门还没开时,一位阿姨大声地喊,“你们终于到了,我们一直在看你们的直播,在这儿等你们,加油啊。”

据湖北经视提供数据,本次网络直播观看量达2320.6万人次,创单场网络直播观看量历史新高,观看高峰同时在线人数超7万,募集善款137.6万元。

热心网友给舰舰父母送住院生活用品。陈琳辉摄

仍在ICU里等待奇迹,早诊早治是暴发性心肌炎的关键

6月7日,健康时报记者在解放军总医院第七医学中心的重症病房外,看到了小传舰的父母。

在这个陌生的城市,这对第一次来北京的夫妇,不会坐公交、不会坐地铁,举目无亲。如果没有好心人的帮助,他们寸步难行。

在医院的重症监护室外,邱细萍夫妻的行李格外显眼,这是他们全部家当,有被褥,三个九成新的行李箱,还有脸盆等生活物资。

“这三个行李箱是爱心人士给送过来的。医院地面是大理石地面,晚上很冷,这个垫子也是他们送的,我们也不知道他们叫什么,有的送了东西就走了。”

邱细萍夫妻在重症监护室门口已经等了5天,期间不断有其他家长的名字被念到,但他们的名字一次也没有被念到,小传舰怎么样了,他们一直在等,却没有任何消息。

“现在孩子还昏迷,但难受他会哭会喊。他的哭声特别大,我们都能听到。”邱细萍后悔,如果能早点发现,可能现在不会是这样。

“早期识别、早期诊断和早期治疗是儿童暴发性心肌炎治疗成功的关键。”陈瑜告诉健康时报记者,“我们特别无奈的是,很多儿童暴发性心肌炎早期症状不明显。家长发现时,孩子往往已经是心律失常或心脏衰竭状态,有的是脑缺血缺氧发作出现抽搐,病情已经非常危重。”

暴发性心肌炎患者早期很难识别,大约有42%表现为感冒样呼吸道症状,大约33.8%表现为消化道症状,如轻微肚子痛,恶心呕吐等。只有29%的患者早期出现严重的临床表现如低血压、休克、脸色苍白,手脚冰凉,呼吸困难等。医生早期能意识到患者有暴发性心肌炎的可能性,患者就有可能得到及时救治。

陈瑜强调,如果很活泼的孩子,突然间没精神,尤其是在发烧以后精神很萎靡,或者孩子出现不明原因的腹痛恶心,烦躁不安,脸色苍白,手脚温度偏凉,家长就要及时去医院就诊了,通过心电图,查心肌酶,及时采取措施开始救治的话,整体的成功率就会好得多。

如今,在ICU里小传舰仍未苏醒,他的父母每天都在ICU病房外等待,等待着医学的奇迹、生命的奇迹……

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